ReTkin uutiskirje 2010

1. Rekisteritietojen etäkäytön valmisteluhanke (MIDRAS)
2. Kysy rekisteritutkimuksen luvista ja tietosuojasta IV- seminaari 9.12.2010
3. Joulukuussa seminaareja myös Turussa ja kesällä 2011 pohjoismainen kongressi Islannissa
4. Rekistereiden dokumentaation eteneminen
5. ReTkin arviointi
6. Henkilöstöuutisia

1. Rekisteritietojen etäkäytön valmisteluhanke (MIDRAS)

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki ja Tieteen tietotekniikan keskus CSC ovat kesästä 2009 lähtien toteuttaneet rekisteritietojen etäkäytön valmisteluhanketta, jota rahoittaa opetus- ja kulttuuriministeriö. Tämä hanke, joka tunnetaan myös nimellä MIDRAS (Micro Data Remote Access System), on nyt loppusuoralla. Loppuraportti valmistuu ensi vuoden alkupuolella.
Visiona on järjestelmä, jossa tutkijat voivat etätyöpöydän kautta suojattuja tietoyhteyksiä käyttäen muodostaa aineistonsa eri rekisterinpitäjien tiedoista ja analysoida aineistoa monipuolisesti varustetussa etätyöympäristössä. Myös käyttöluvat voisi hakea keskitetysti järjestelmän kautta. MIDRAS-hankkeessa selvitetään muun muassa järjestelmän toimintavaihtoehtoja, etäkäytön piiriin tulevia rekisterinpitäjiä ja aineistoja, järjestelmän kokonaisarkkitehtuuria, eri toimintojen tietoteknisiä ratkaisuja sekä järjestelmän toteuttamiseen liittyviä hallinnollisia ja lainsäädännöllisiä esteitä ja muutostarpeita. Hankkeessa arvioidaan myös järjestelmän kustannukset rakentamis- ja käyttövaiheessa.
Valtiovarainministeriö on asettanut tänä vuonna kaksi työryhmää, joiden työ liittyy mahdollisen etäkäyttöjärjestelmän toiminta-, hallinto- ja rahoitusmalliin. Toisessa työryhmässä pohditaan Tilastokeskuksen ja MIDRAS-projektin etäkäyttöjärjestelmien yhteiskehittämistä ja tulevan järjestelmän hallinto- ja rahoitusmallia. Toisen työryhmän tehtävänä on tilastolain uudistaminen, mukaan lukien lain yhtenäistäminen uuden EU-tilastoasetuksen kanssa. Rekisteritutkimuksen näkökulmasta keskeistä tulee olemaan se, miten EU-asetuksen 23 artiklaa vastaava säännös kirjoitetaan kansalliseen tilastolakiin.

2. Kysy rekisteritutkimuksen luvista ja tietosuojasta IV- seminaari Helsingissä Tieteiden talossa 9.12.2010 kello 12.30 – 16.00

Kysy rekisteritutkimuksen luvista ja tietosuojasta – asiantuntijat ja lupaviranomaiset vastaavat -tilaisuus järjestetään taas joulukuussa. Tänä vuonna tilaisuuden esityksissä käsitellään kahta teemaa. Ensimmäinen liittyy lokakuun alusta voimaan tulleisiin potilaslain ja sosiaalihuollon asiakaslain säännösmuutoksiin, jotka keskittivät sosiaali- ja terveydenhuollon tutkimuslupahakemusten käsittelyä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen (THL). Tämän muutoksen jälkeen THL on entistäkin merkittävämpi lupaviranomainen sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien tutkimuskäytössä. Uudet säännökset eivät kuitenkaan kaikilta osin ole yksiselitteisiä, mikä voi aiheuttaa hämmennystä tutkijoiden keskuudessa.
Tilaisuuden toisena teemana on tutkijoille ja lupaviranomaisille jatkuvasti ongelmia aiheuttava kysymys siitä, miten tutkittavia tulisi informoida ja millaisia suostumuksia pyytää tutkimuksissa, joissa tutkittavilta kerättävään tietoon halutaan yhdistää rekisteritietoja.
Tilaisuuteen voi ilmoittautua 3.12. asti. Tilaisuudessa on myös jo perinteiseksi tullut kyselytuntiosio,
johon voi lähettää etukäteen kysymyksiä päivän teemoista tai muista rekisteritutkimuksen lupia ja
tietosuojaa koskevista asioista.

3. Joulukuussa seminaareja myös Turussa ja kesällä 2011 pohjoismainen kongressi Islannissa

Joulukuun 2. päivä ReTki järjestää yhteistyössä Suomen yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston ja Siirtolaisuusinstituutin kanssa Turussa seminaarin Erilaiset aineistot ihmistieteissä – esimerkkinä
maahanmuuttotutkimus. Seuraavalla viikolla 8.12. järjestetään Turussa seminaari Valtakunnalliset rekisterit hoito- ja terveystieteellisessä tutkimuksessa. Kesäkuussa 2011 on Reykjavikissa
pohjoismainen epidemiologian ja rekisteritutkimuksen kongressi, NordicEpi 2011, johon voi tarjota abstrakteja 15. helmikuuta asti.

4. Rekistereiden dokumentaation eteneminen

Korkeakouluharjoittelijat ovat toteuttaneet ReTkissä rekisterien dokumentaatiota, jossa tavoitteena on koota ja dokumentoida eri rekisterien historiassa tapahtuneita sisältö- ym. muutoksia. Tänä
vuonna harjoittelijana oli Panu Perämäki, joka dokumentoi Tilastokeskuksen tutkintorekisterin historiaa. Merkittävänä lisäosiona tutkintorekisterin dokumentaatioon saatiin mukaan
muuttujakohtainen osio, jossa kuvataan muuttujat, niiden muutokset, uudet muuttujat ja koodimuutokset sekä erilaisten muutosten ajankohdat. Tällainen dokumentaatio auttaa varmasti rekisteriä käyttäviä tutkijoita paljon. Tänä vuonna panostettiin lisäksi dokumentaation rakenteen
kehittämiseen.
Projektissa kerätyt tiedot ovat toistaiseksi käytettävissä vain ReTkin tiloissa, mutta ne on tarkoitus ainakin osittain julkaista ReTkin nettisivuilla lähitulevaisuudessa.

5. ReTkin arviointi

ReTkin toimintaa vuonna 2006 alkaneella viisivuotiskaudella arvioivat professori (emeritus) Matti Hakama ja professori Markus Jäntti. Arviointi toteutettiin kirjallisten dokumenttien ja ReTkin yhteistyökumppaneiden haastattelujen avulla kuluneen kesän ja alkusyksyn aikana. Arvioitsijat
antoivat ReTkin toiminnasta positiivista palautetta. ReTki on toiminut hyvin ja tehokkaasti pienet resurssit huomioiden, ja arvioijien mielestä toiminnan jatkaminen on ensiarvoisen tärkeää rekisteritutkimuksen kehittämisen kannalta. Viime vuosina ReTkin toiminnassa on ollut leimallista pyrkimys vaikuttaa rekisteritutkimuksen edellytysten parantamiseen, mistä esimerkkinä ovat etäkäyttöhanke ja vaikuttaminen tilastolain muuttamiseksi tutkimusystävällisemmäksi. Tätä
toiminnan muutosta järjestelmävaikuttamisen suuntaan pidettiin huomattavana saavutuksena.

Jatkossa ReTki voisi edistää rekisteriviranomaisten ja tutkijoiden välistä yhteistyötä ja pyrkiä vaikuttamaan rekisteriaineistojen hinnoittelun yhdenmukaistamiseen ja hintojen muuttamiseen
tutkijaystävällisiksi. ReTkin toimintaa olisi hyvä laajentaa kattamaan selkeämmin myös muiden kuin sosiaali- ja terveysalan rekisterien tutkimuskäyttö. Arvioijat ehdottivat myös, että Retkille tulisi
jatkossa antaa viranomaisasema. Tämä avaisi paljon uusia mahdollisuuksia ReTkin toiminnan kehittämiselle.

6. Henkilöstöuutisia

ReTkissä viime vuonna harjoittelijana toiminut Katariina Peltonen on palannut ReTkiin ja toimii tutkimusavustajana puolisen vuotta. Alkuvaiheessa hän osallistuu MIDRAS-loppuraportin valmisteluun.

Mainokset

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s